Meine Geschichte
Mein Name ist Leo und ich wurde am 23. August 2021 in diese schöne und interessante Welt hineingeboren. Meine Eltern sagen, dass ich das erstaunlichste Kind der Welt bin, aber ich habe auf dem Spielplatz gehört, dass wir alle, Kinder, für unsere Familie und im Grunde für die ganze Welt erstaunlich sind. Meine Mutter macht sich jedoch Sorgen, da ich nicht ganz gesund auf diese Welt gekommen bin. Ich weiß noch nicht, was „völlig gesund“ wirklich bedeutet. Meine Eltern könnten dir mehr darüber erzählen, mit meiner nicht enden wollenden Schlaflosigkeit, vielleicht verursacht durch die Besuche vieler Leute, die mich anschauen und meiner Mama und meinem Papa raten, wie sie mit mir trainieren sollen. Die Ärzte selbst kennen die wahre Ursache meines Gesundheitszustandes nicht genau. Erwachsene sprechen von einer angeborenen Entwicklungsstörung. Liebe Kinder, aber wie ich eingangs sagte, jeder von uns ist etwas Besonderes, Außergewöhnliches.
Ich weiß nur, dass mir ein großer Teil meines rechten Beins fehlt und mein Papa sagt mir, dass ich viel Sport machen muss, damit wir nichts vernachlässigen. Meine Mutter kümmert sich gut um mich, aber sie wusste bis zum allerletzten Moment nicht, dass ich so geboren werden würde – etwas Besonderes. Die Ärzte sagten ihr bei jeder Kontrolle, dass alles in Ordnung sei und meine Maße optimal seien. Natürlich sind sie! Jetzt überlege ich mir mal wieder was Lustiges, um meine Eltern zu amüsieren.
Am Tag meiner Geburt hörten meine Eltern zum ersten Mal den Namen Phokomelie. Später wurde bei mir eine fibulare Hemimelie diagnostiziert, die im Ausland in tibiale Hemimelie umbenannt wurde. All dies muss durch ein weiteres MRT bestätigt werden, das von endlosen Besuchen bei verschiedenen Fremden, Ärzten und Entzugskliniken begleitet wird. Sie fragen sich vielleicht, woher ich all diese Wörter kenne. Ich kannte sie überhaupt nicht und meine Eltern auch nicht, es sei denn, sie fanden sie im Internet oder ließen sie sich direkt von Ärzten erklären.
Ich sage, diese Website gehört uns, denn sie gehört uns allen, liebe Kinder und Eltern. Wir möchten unsere Erfahrungen teilen und mit Ihren vergleichen. Wir möchten, dass diese Gemeinschaft dazu beiträgt, andere im Bereich seltener Krankheiten, Diagnosen und Syndrome aufzuklären. Wir wollen Ihnen und uns gleichermaßen helfen, liebe Freunde, damit wir uns alle gegenseitig helfen und unser Leben voll ausleben können.
Hauptsächlich, um unsere schönen und großen Träume zu erfüllen.
