Mi historia
Nací el 23 de agosto de 2021. Mis padres me dicen que soy el niño más increíble del mundo pero escuche en el parque infantil que todos los niños somos increíbles y traemos felicidad a nuestras familias y a todas las personas en el mundo. Sin embargo, mi mamá está preocupada porque no vine a este mundo completamente sano. Todavía no sé qué significa realmente “ser completamente saludable”, mis padres podrían contarte más al respecto, con mi insomnio interminable, quizás causado por las visitas de muchas personas que me miran y aconsejan a mis padres de cómo tienen que hacer ejercicios conmigo. Los propios médicos no conocen exactamente la verdadera causa de mi estado de salud. Los adultos lo llaman un defecto congénito del desarrollo. Queridos Niños como dije al principio, cada uno de nosotros es especial, excepcional.
Lo único que sé es que me falta gran parte de la pierna derecha y mi papá me dice que tengo que hacer mucho ejercicio para no descuidar nada. Mi mamá me cuida bien pero no supo hasta el último momento que yo nacería así – especial. Los médicos le decían en cada consulta que todo está bien y que mi peso y estatura son ideales. ¡Por supuesto que lo son! Ahora voy a pensar en algo divertido para dar una sonrisa a mis padres otra vez.
El día de mi nacimiento mis padres escucharon por primera vez el nombre de focomelia. Más tarde me diagnosticaron hemimelia fibular, que en el extranjero pasó a denominarse hemimelia tibial. Todo esto tiene que ser confirmado por otra resonancia magnética, que va acompañada de interminables visitas a varios extraños, médicos y centros de rehabilitación. Usted podría preguntarse cómo es que sé todas estas palabras. No los conocía en absoluto y mis padres tampoco, a menos que encontraran la información en Internet o los médicos les explicaran directamente.
Digo que este sitio web es nuestro,pero es de todos nosotros queridos hijos y padres. Queremos compartir nuestra experiencia y tal vez compararla con la tuya. Nos gustaría que esta comunidad ayudará a educar a otros en el campo de las enfermedades raras, los diagnósticos y los síndromes. Queremos brindarles ayuda a ustedes por igual, queridos amigos, para que todos podamos ayudarnos unos a otros y vivir nuestras vidas plenamente.
Principalmente para cumplir nuestros hermosos y grandes sueños.
